O objetivo da comemoração do Dia do Hemofílico, é chamar atenção para um grupo de doenças genéticas e hereditárias que prejudicam o corpo humano na capacidade em controlar a circulação do sangue, além de prejudicar o processo de coagulação, usado para parar hemorragias.

Como surgiu o Dia do Hemofílico?

Mundialmente o dia 17 de abril foi escolhido para celebrar o “Dia Internacional da Hemofilia”, pois foi quando nasceu Frank Schnabel, hemofílico e fundador da Federação Mundial de Hemofilia. Frank atuou pela melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos.

Já no Brasil é comemorado o Dia do Hemofílico em 4 de janeiro, em homenagem ao cartunista Henfil, falecido em 4/01/1988, ele e seus irmãos Chico Mário que era músico e Betinho, sociólogo Herbert de Souza, tinham hemofilia.

Hemofilia tem cura?

Não, a hemofilia não tem cura por ser condição genética, porém tem tratamento realizado com o uso de medicamentos para melhorar a coagulação sanguínea.

“Existem dois tipos de hemofilia: a hemofilia A, que ocorre por deficiência do fator VIII de coagulação do sangue e a hemofilia B, por deficiência do fator IX.” bvsms.saude.gov.br.

O SUS fornece tratamento para hemofilia?

Sim, no Brasil, o tratamento da hemofilia é feito quase exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações e neste sentido o Ministério da Saúde aprovou em 11 de janeiro de 2022 a atualização do Manual de Diagnóstico e Tratamento de Inibidor em Pacientes com Hemofilia Congênita. (UNA-SUS – unasus.gov.br).

“O documento apresenta uma série de orientações sobre os tipos de tratamento para a doença, que ainda não tem cura. A peça destaca, ainda, a importância da individualização, além de recomendações sobre cirurgias de pequeno, médio e grande porte. De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o país registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, cerca de 13 mil pessoas.” Nathan Victor – Ministério da Saúde

Quais os cuidados que uma pessoa com hemofilia deve ter?

O hemofílico está sujeito a ter hemorragias, que é uma maior quantidade de sangramento, e por isso deve ter alguns cuidados:

• Seguir de forma adequada as recomendações médicas.
• Verificar com o médico a melhor atividade física a ser realizada.
• Não fazer uso de medicamentos sem orientação médica. É importante salientar que alguns medicamentos podem interferir nos mecanismos de coagulação, podendo ser prejudiciais ao hemofílico.
• Todas as vezes que for fazer um procedimento, informar que é hemofílico.
• Ter cuidado para evitar lesões e ferimentos.

Quais os direitos da pessoa com hemofilia?

A Constituição Federal, assegura em seu artigo 196 que “a Saúde é um direito de todos e um dever do Estado.” Isso quer dizer que, todo cidadão residente no Brasil, acometido por qualquer enfermidade, tem direito a receber tratamento por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Com isso, é direito fundamental ter o tratamento garantido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Tem o que chamamos de Direitos Sociais do Hemofílico, citarei alguns abaixo:

• Tratamento fora do domicílio (TDF): benefício do SUS que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte intermunicipal ou interestadual para os pacientes que necessitem do tratamento de saúde e não tem disponível no município em que reside.
• Benefício auxílio-doença: é um benefício que deve ser requerido ao INSS, para pessoas que precisar estar afastados por um período de suas atividades laborais.
• Saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS).
• Saque do PIS/PASEP.
• Isenção de ICMS, IPI e IPVA – isso ocorre quando uma pessoa com hemofilia vai adquirir um carro.
• Aposentadoria por invalidez: Ocorre quando a pessoa portadora da doença fica impossibilitado de exercer suas atividades laborais permanentemente.
• Lei do passe livre da Cidade de São paulo.

Todos esses benefícios tem legislação pertinente que assegura ao hemofílico os direitos sociais, após análises de documentos solicitados e comprovada a necessidade.

Mais informações fora do nosso site
(ao clicar nos links abaixo você estará saindo do nosso site)
> 17/4 – Dia Internacional da Hemofilia: envolva-se! | Biblioteca Virtual em Saúde MS (saude.gov.br)
> Hemofilia: conheça o manual de diagnóstico e tratamento de inibidor em pacientes — Português (Brasil) (www.gov.br)

Kariny Antunes Farina